Опыт работы с семьями, воспитывающих детей с ментальными нарушениями в рамках социально-реабилитационной программы «Пряничный домик»

EXPERIENCE WORKING WITH FAMILIES RAISING CHILDREN WITH MENTAL DISABILITIES IN THE FRAMEWORK OF THE SOCIAL REHABILITATION PROGRAM «GINGERBREAD HOUSE»

Natalia Kiyatova

Psychologist, Severodvinsk Rehabilitation Center for Children with disabilities "Rucheek", Russia, Severodvinsk

Olga Zavernina

Defectologist Severodvinsk Rehabilitation Center for Children with disabilities "Rucheek", Russia, Severodvinsk

Аннотация. В данной статье анализируется опыт работы с семьями, в которых воспитываются дети с ментальными нарушениями. Рассматривается работа по программе, направленной на создание условий для преодоления социальной изолированности семей, воспитывающих детей с ментальными нарушениями. Программа включает несколько встреч с родителями, в ходе которых уделяется внимание повседневным проблемам и трудностям семьи: обучение ребенка навыкам самообслуживания, организация игр на развитие познавательной сферы, самостоятельности, стимулирование развития речи и навыков коммуникации.

Abstract. This article analyzes the experience of working with families in which children with mental disabilities are brought up. The work on the program aimed at creating conditions for overcoming the social isolation of families raising children with mental disabilities is considered. The program includes several meetings with parents, during which attention is paid to everyday problems and difficulties of the family: teaching the child self-service skills, organizing games for the development of the cognitive sphere, independence, stimulating the development of speech and communication skills.

Ключевые слова: дети с ограниченными возможностями; дети с ментальными нарушениями; преодоление социальной изолированности.

Keywords: children with disabilities; children with mental disorders; overcoming social isolation.

Развитие современного социума в соответствии с принципами гуманизации и индивидуализации предполагает максимальный учет психологических особенностей детей и создание условий, способствующих своевременному и полноценному развитию всех сторон личности ребенка. В условиях глобализации, приводящей к трансформации социальных систем, становится актуальным поиск способов решения проблем, снижающих качество жизни людей с ограниченными возможностями.

В настоящее время научное сообщество смотрит на проблему реабилитации детей-инвалидов, как на поиск способов и средств их максимального включения в жизнь общества. Во главу угла ставятся вопросы адаптации и социализации людей с ограниченными возможностями. И с этой точки зрения, развитие бытовых навыков, выбор средств коммуникации, возможность проявить социальную активность являются приоритетными задачами как для семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями здоровья, так для и специалистов, осуществляющих её психолого-педагогическое сопровождение [7; 8].

Проблемы социализации детей с ограниченными возможностями в разной мере освещаются в трудах различных исследователей (С.Д. Забрамная, И.Ю. Левченко [2], А.Р. Маллер [4], Н.Н. Малофеев [5] и др.). Исследования показали, что особенности психики и физиологии детей с особенностями развития могут привести к снижению их способности к адаптации, таким образом усложняя возможности социализации и жизни в обществе [6].  

Анализируя возникающие проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов, в первую очередь, целесообразно выделить сложности, которые существенным образом отличаются от тех проблем, которые находятся в поле зрения обычных семей. Дети-инвалиды требуют значительно больше, чем их здоровые сверстники, затрат материальных, духовных и физических ресурсов. В этой связи могут значительно сократиться возможности для трудоустройства родителей, их заработка, полноценного отдыха, проявления прежней социальной активности, что, в свою очередь, зачастую приводит к изменению микроклимата в семье – разрушаются показатели ее психологического равновесия [1]. Помимо этого, психотравмирующая ситуация, которая связана с рождением в семье малыша с осложнениями в здоровье и развитии, может оказать влияние негативного характера и на состояние здоровья прочих членов семьи. К примеру, у многих матерей, воспитывающих детей-инвалидов, может проявляться депрессивная симптоматика в разнообразных, в том числе тяжелых, формах [3]. Семья, в которой рождается ребенок-инвалид, является нестабильной, остро переживающей возможное негативное отношение к себе со стороны общества [9]. Именно поэтому таким семьям особенно нужна поддержка и внимание.

С 2019-2020 гг. специалисты ГБУ АО «Северодвинский реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями «Ручеек»» при содействии Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, участвуют в реализации пилотного проекта по формированию единой региональной системы взаимодействия между органами исполнительной власти, организациями и семьями, воспитывающими детей с ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна. В рамках данного проекта семьи, воспитывающие детей с ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна, принимали участие в различных мероприятиях: спортивных мероприятиях, турах выходного дня, а также в реализации социально-реабилитационной программы «Пряничный домик».

Обоснованность и актуальность работы по программе была связана с тем, что родители детей с ментальными нарушениями часто ставят перед своими детьми трудновыполнимые задачи, выходящие за пределы их возможностей.  При этом реальная, повседневная жизнь семьи может быть наполнена огромным количеством бытовых проблем, таких как, например, сложности в кормлении ребенка, умывании, одевании. Задача специалистов –помочь родителям научиться справляться с трудностями повседневной жизни, сделать максимально комфортной жизнь семьи, в которой растет ребенок с особенностями.

«Пряничный домик» – это дом, в котором хочется жить и в который всегда хочется вернуться. Он наполнен теплом и уютом, счастливыми моментами и радостью, в нем царит спокойствие и гармония. Фундамент домика – это установление контакта с семьями, знакомства, диагностика, тщательное изучение качества отношений в семье, особенностей протекания ежедневных жизненных ситуации, выявление проблем и формулировка запроса родителей. В основе программы также находится работа по мотивации семьи на взаимодействие и участие в работе, поэтому важно заинтересовать родителей, рассказать о предстоящих встречах, познакомить с современными подходами и техническими средствами, помогающими семьям, воспитывающим детей с ментальными нарушениями, в повседневной жизни. Стены домика – основные направления работы по программе: «Пойми меня» (речь, общение, альтернативные средства коммуникации), «Я играю» (виды игр, игрушки, обучение игре), «Я познаю мир» (развитие двигательной, сенсорной сфер, познание детей с ментальными нарушениями), «Где моя большая ложка» (кормление, одевание, умывание, пользование горшком). Крыша домика – социализация семей, их объединение для общения, совместного досуга и т.д.

Целью программы «Пряничный домик» было создание условий для преодоления социальной изолированности семей, воспитывающих детей с ментальными нарушениями.

Задачи программы:

1. Создать условия для повышения качества коммуникации детей с ментальными нарушениями и их семей.

2. Повысить педагогическую компетентность родителей в вопросах развития познавательной сферы и игры детей с ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна.

3. Сформировать мотивационную готовность семей к необходимости развития бытовых навыков у детей с ментальными нарушениями.

4. Повысить педагогическую компетентность родителей в вопросах обучения детей с ментальными нарушениями навыкам самообслуживания.

5. Отработать применение полученных знаний на практике.

6. Помочь в освоении навыков организации развивающей среды в домашних условиях.

7. Создать условия для повышения социальной активности семей.

Программа включала в себя цикл встреч в разном формате, посвященных различным аспектам развития ребенка в повседневной жизни, совершенствования его бытовых, коммуникативных, игровых навыков, создания развивающей среды в домашних условиях. Каждая встреча состояла из теоретической части в виде лекций, круглых столов, семинаров, видеопрезентаций и др. и практической части, в рамках которой проводились мастер-классы, игры, практические упражнения для родителей. Кроме того, осуществлялось постоянное информационно-методическое обеспечение программы (буклеты, памятки, методические пособия), что позволило сформировать фонд информационной поддержки семьи по основным проблемным вопросам.

Рисунок 1. Встреча с родителями на тему «Я играю»

Рисунок 2. Встреча на тему «Пойми меня»

Реализация данной программы требовала мобилизации большого количества ресурсов: и материально-технических, и интеллектуальных. Подготовка к каждой встрече – это слаженная работа специалистов, требующая времени и анализа большого количества информации. При проведении мероприятий в рамках реализации социально-реабилитационной программы было использовано следующее оборудование: набор бизибордов «Мир русских сказок», сухой бассейн,  интерактивная панель «Разноцветная гроза», ковер напольный фибероптический «Звездное небо», светодиодная маркерная доска, набор инструментов «Оркестровый», программно-аппаратный комплекс «Сигвер-ритм», методическое пособие «Начинаем говорить», комплект специализированной посуды, средства альтернативной коммуникации (коммуникативные кнопки, говорящие линейки и планшеты), набор дидактических игр и пособий (вкладыши, игры из фетра, интерактивные игрушки), набор карточек PECS, логопедические альбомы, сюжетные игрушки, стол для игр с водой. Благодаря помощи Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, было приобретено качественное, современное оборудование, применять которое возможно не только в рамках программы, но и в повседневной реабилитационной работе с детьми и их семьями.

Итоги реализации программы анализировались на основании следующих инструментов мониторинга: анкета «Определение потребностей семьи в социальном сопровождении, анкета «Оценка удовлетворенности качеством социально-реабилитационных услуг получателями», авторская проективная методика «Разукрась дом». Было выявлено, что семьи, воспитывающие детей с ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна, после проведенной работы высказывали меньшую нуждаемость в помощи и сопровождении. Например, на начало работы довольно востребованной была психолого-педагогическая помощь: организация групп поддержки семей (о ней говорили 60% опрошенных родителей), проведение психологической диагностики, терапии и консультирования (по 50%), помощь в сопровождении процесса адаптации и социализации детей в обществе (80%), повышение родительской компетентности (70%) и т.п. На конец работы потребность в психолого-педагогической помощи осталось выраженной только по отдельным направлениям: в плане повышения родительской компетентности – у 25% опрошенных, в сопровождении процесса адаптации и социализации детей в обществе – у 40%, в организации работы дошкольных групп для детей-инвалидов – у 20%, в проведении психологической диагностики – у 20% и т.д.

После реализации программы удовлетворенность существующими ресурсами помощи семьям с детьми с ограниченными возможностями оказалась выше. Повысились положительные отклики и средние оценки, в том числе по оказанию психологической помощи и поддержки (65% опрошенных оценили эту работу на самый высокий балл). 50% опрошенных наивысшую оценку поставили комплексной помощи в целом, а 35% отметили улучшение качества жизни их семьи по итогам проведенной работы.

В качестве вывода отметим, что в работе с семьями, воспитывающими детей с ментальными нарушениями, основной акцент лучше сделать на преодолении повседневных, бытовых трудностей: обучении детей гигиеническим и бытовым навыкам, развитии их самостоятельности, создании развивающей среды для сенсорного и двигательного развития, для общения и взаимодействия в доступных играх. Это является более актуальным и востребованным для данной категории семей, чем создание сложных комплексных программ на развитие интеллектуальных и речевых функций особенных детей.