ОБЕСПЕЧЕНИЕ ИНФОРМАЦИОННЫХ ПРАВ УЧАСТНИКОВ ОТНОШЕНИЙ В СФЕРЕ ПРИМЕНЕНИЯ ВСПОМОГАТЕЛЬНЫХ РЕПРОДУКТИВНЫХ ТЕХНОЛОГИЙ

На сегодняшний день достаточно остро стоит проблема защиты информационных прав участников отношений, связанных с применением вспомогательных репродуктивных технологий. О.А. Хазова использует следующую дефиницию репродуктивных прав: «это права граждан самостоятельно и свободно от какого бы то ни было принуждения решать вопросы деторождения, иметь доступ к необходимой для этого информации и медицинской помощи» [14, с. 20]. М.В. Посадкова делает смелое заявление, предлагая включить субъективное репродуктивное право на рождение ребенка в систему действующих конституционных прав наряду с правом на достоинство личности, уважение частной жизни, охрану здоровья и медицинскую помощь, защиту детства, материнства и отцовства [11, с. 72].

Существует концепция, что развитие генетики происходит за счет технологий правового регулирования, руководства и биоэтики [6, с. 50]. В соответствии со ст. 1 Всеобщей декларации о геноме человека и правах человека 1997 года, «геном человека знаменует собой достояние человечества» [4]. Вместе с тем ряд авторов полагают, что правовое регулирование генодиагностики, позволяющей с определенной точностью выявить наследственные заболевания еще на этапе эмбрионального развития, в нашей стране недостаточно последовательно [7, с. 10].

Важнейшим органом, созданным для соблюдения международных нормативных актов, принятых в области биоэтики, выступает Комитет по биоэтике при ЮНЕСКО. Конвенция Овьедо закрепляет следующие обязательства стран-участниц, в числе которых значится и Российская Федерация:

- стороны обеспечивают надлежащую судебную защиту прав человека, провозглашенных Конвенцией;

- лицо, понесшее ущерб, имеет право на справедливое возмещение;

- стороны должны предусмотреть санкции в национальном законодательстве за нарушение норм Конвенции [8].

Исследования в области генетики и репродуктивной медицины позволили внедрить диагностические исследования эмбриона (плода) при использовании экстракорпорального оплодотворения и суррогатного материнства. Сегодня преимплантационная и пренатальная диагностика эмбриона (плода) используется в целях предупреждения рождения детей с генетическими аномалиями, а также предварительной подготовки и адаптации к представляющему серьезную опасность для жизни ребенка диагнозу.

Для минимизации рисков возникновения генетических заболеваний доноры и сами проходят генетический скрининг. Согласно п. 8 ст. 55 Закона об основах охраны здоровья граждан в РФ, при использовании донорских эмбрионов реципиентам должна быть представлена информация о внешних данных доноров, а также результатах медицинского, медико-генетического обследования доноров, их расе и национальности [13]. Отдельно следует отметить, что ст. 35 Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан относила сведения о личности донора к врачебной тайне [10]. В новом Законе соответствующие положения отсутствуют. Представляется, что законодатель должен сделать специальную оговорку ввиду того, что применение общих положений об институте врачебной тайны здесь вряд ли корректно.

В.Л. Ижевская настаивает, что данная процедура должна сопровождаться мерами по охране психологического здоровья человека, в связи с чем обязательными являются получение информированного согласия, консультация генетика, конфиденциальность и защита частной информации. Лишь четкое соблюдение указанных требований позволит максимально обезопасить клиента и врача от возможных негативных последствий [5, с. 84]. Излишним кажется предложение, выдвинутое криминологом Джином Стефансом, о введении тестирования супружеских пар на природу генов, по результатам которого они получают лицензию на воспитание ребенка или только на зачатие [9, с. 144].

В последнее время все чаще возникают споры по вопросам компенсации ущерба при непредоставлении либо предоставлении неполных или недостоверных сведений о генетических характеристиках эмбриона (плода). В 2018 году Ставропольский краевой суд счел справедливыми заявления истицы о том, что имеется вина медицинских работников ответчика, которые при выполнении УЗИ в период ее беременности не обнаружили патологии у плода [2], и из запрошенной суммы в два миллиона рублей назначил компенсацию морального вреда в размере 300 тыс. руб.

Мировая практика исходит из того, что вопрос о применении преимплантационной генетической диагностики должен решаться родителями, в том числе желают ли они действовать на основании информации о генетическом состоянии будущего ребенка. Однако не всегда результаты диагностики отличаются этической и юридической чистотой. Известны случаи «негативного улучшения», когда родителям такая информация необходима для того, чтобы родившийся ребенок разделил с ними некую болезнь или особенность В частности, широкое общественное обсуждение вызвал случай, когда страдающая глухотой однополая пара пыталась найти в качестве донора мужчину с наследственной тугоухостью в нескольких поколениях [3, с. 39].

В зарубежной судебной практике выделяют иски из неправомерного рождения (предъявляют родители к медицинским организациям или врачам, небрежно осуществивших генетическую диагностику эмбриона или плода либо неверно интерпретировавших ее результаты) и иски о неправомерной жизни (предъявляет ребенок-инвалид к родителям). Первые удовлетворяются судами заметно чаще.

В деле «R.R. против Польши» ЕСПЧ отметил, что имело место нарушение статьи 8 Конвенции, поскольку в результате недоведения информации о здоровье плода до пациентки с учетом требований законодательства Польши об абортах право заявительницы на уважение ее личной жизни было нарушено, она родила ребенка с синдромом Тернера [12].

В деле «Керлендер против родителей и Бионаучной лаборатории» ребенок-инвалид подал иск, так как лаборатория недостаточно профессионально провела генетические тесты и не смогла установить, что его родители были носителями генов, вызывающих болезнь Тай-Сакса. Суд удовлетворил иск и постановил, что «неполноценный ребенок» имеет право на взыскание убытков за боль и страдания, перенесенные в течение жизни, а также на компенсацию материального ущерба, понесенного в результате ухудшения его состояния [1].

В этой связи возникает вопрос о правовой природе ответственности, возникающей в подобных случаях. И. Гизен говорит о возмещении чисто экономических потерь. Р. Перри разделяет их на чистые и косвенные, относя к последним любые расходы, понесенные после травмы, но не связанные с самим процессом восстановления [3, с. 42]. Ст. 1064 Гражданского кодекса РФ в силу абстрактности своей формулировки позволяет применять чисто экономические потери по рассматриваемой категории дел.

Таким образом, обеспечение информационных прав при применении вспомогательных репродуктивных технологий – приоритетная задача развитых стран. Предимплантационная генетическая диагностика эмбриона повышает шансы успешного результата ЭКО, однако требуется установление четкого правового режима генетической информации. Разделяя позицию
М.В. Посадковой, считаем, что вмешательство в геном человека с целью его модификации допускается лишь в профилактических, диагностических или терапевтических целях, но ни в коем случае не в социальных. Подчеркнем, что на данный момент в России установлен запрет лишь на выбор пола эмбриона. Наконец, пациент должен иметь не только право знать о результатах тестирования, но и «право не знать» о них, особенно когда речь идет о прогностических генетических исследованиях [11, с. 72].